El dolor envejece más que el tiempo, este dolor dolor que no se acaba, y que te duele todo todo todo sin dolerte en el cuerpo nada nada. A tantos días de dolor se muere uno, ni la vida se va, ni el corazón se para, es el dolor acumulado el que, cuando no lo soportas, él te aplasta. Gloria Fuertes Dra. Toñy Castillo Meléndez
El niño, durante su desarrollo, presenta una serie de necesidades que deben ir cubriéndose durante su infancia y adolescencia. Una situación de carencia de las mismas puede dar lugar a una larga lista de problemáticas asociadas. Si bien el hospital proporciona los servicios médicos/sanitarios especializados a los niños con adversidades en salud, deben considerarse otros factores que inciden en paliar los efectos psicosociales producidos por el ingreso hospitalario y que pueden actuar como estresantes, con consecuencias en el entorno, sociales y emocionales tanto para el niño como para su familia.
Hablar de enfermedad y muerte no siempre es un tema fácil, ya que cualquier situación de pérdida provoca una serie de trastornos a nivel parcial o global en la persona, pero tratar el duelo desde la infancia se hace doloroso. Estamos en un mundo donde parece que tener salud es lo cotidiano y que sólo al enfermar o morir un ser querido, un familiar, un amigo o nosotros mismos, tomamos conciencia de las necesidades y carencias que, por la condición de rotura de la normalidad sufrimos. El mundo de las enfermedades en la infancia no es un mundo aparte. Los niños necesitan seguir con su normalidad en la medida de lo posible, y es necesario un esfuerzo por parte de todos para comprender que el niño es niño y, como tal, ha de tener cubiertas las necesidades vitales, emocionales, afectivas y educativas en cualquier entorno y situación en la que se encuentre.
En España, nos preparamos para el vivir, para el futuro, para tiempos venideros y estos siempre aparecen en nuestra imaginación repletos de salud y rodeados con nuestros seres queridos. En nuestra sociedad, hablamos poco del enfermar, de las pérdidas que compone el perder la normalidad. En situaciones de enfermedad, cada individuo tiene estímulos diferenciados, y ello comporta respuestas diferentes dependiendo del propio proceso de lucha a diversos niveles (orgánico, emocional, ambiental). Toda enfermedad puede producir efectos psicológicos negativos, adquiriendo importancia aquellos que inciden sobre el autoconcepto infantil y actúan sobre la vulnerabilidad y dependencia del niño. A ello hay que sumar los sentimientos de ansiedad, indefensión, miedo e inseguridad. Desde el inicio de la enfermedad y el consecuente ingreso hospitalario, el niño vive una situación de angustia, de temor, de tensión física, psicológica, ambiental que puede afectar o producir alteraciones emocionales, en los que esa pérdida: sus amigos en el colegio, sus juegos en la calle, la habitación en su casa, se convierte en elementos de tristeza al desaparecer de sus días , ello, agravado por la angustia y el miedo de los padres al posible diagnóstico, o tener un diagnóstico y el consecuente tratamiento, repercusiones o desenlace hace que todo proceso de enfermedad se convierta, a la vez, en duelo ante esa pérdida de estabilidad cotidiana. La enfermedad y la muerte están presentes en nuestras vidas, en medios de comunicación, en hechos reales, en cuentos y juegos, pero a la vez se rechaza, la hacemos inexistentes, eludimos la muerte como algo que pasa, pero no ocurre cerca. La muerte es un apartado más de la vida, de cómo entendemos nuestra existencia y de cómo la vivimos.
Eludimos los episodios que de ella derivan, y hablaríamos de la tristeza…, la aceptación ante una nueva situación… enfermedad… muerte… (Funeral, condolencias…) Y en ocasiones las personas nos pueden mostrar evidentes llamadas de ayuda, es cierto, que algunos ritos religiosos ofrecen ceremonias para el traspaso de la vida e incluso, estos suelen ser actos sociales y familiares de acompañamiento. Pero el duelo se vive en silencio.
No hablamos de enfermedades, no se habla delante de los niños de situaciones de muerte, esta, es algo lejano, como un fenómeno imprevisto, hay una negación social al hecho de morir, el cual, se esconde a los niños, educamos para la vida, para el vivir sin adversidades, y se esconde, se oculta, la muerte es como una desaparición mágica, por tal motivo no estamos preparados para incorporar la muerte como una etapa de la misma vida, y dado este punto, “lloramos por lo perdido y no abrazamos lo vivido”.
Todo ambiente familiar puede sufrir transformaciones delante de las enfermedades o muertes, los niños necesitan ser informados de su enfermedad y la verdad de los hechos, siempre adaptaremos las informaciones a la edad o etapa evolutiva en la cual el niño se encuentra, se es consciente de lo doloroso que es el comunicar noticias adversas porque tendemos a evitar el sufrimiento, pero es necesario el conocer, el saber para enfrentarnos a miedos, angustias que puede generar fantasía, confusión incertidumbre y en ocasiones esquemas mentales más trágicos a un que la propia realidad. Todos y cada uno de nosotros, necesitamos sentirnos queridos, parte importante de un entorno. En situación de enfermedad, esta búsqueda del hombre se ve incrementada y la sensación de ser querido es un estímulo y a la vez, un apoyo para enfrentar situaciones difíciles, delante de problemas en general y en el caso que nos preocupa, de miedo a la no salud. Para Cassell, “el alivio del sufrimiento y la curación de la enfermedad son las verdaderas obligaciones de la profesión sanitaria dedicada al cuidado del enfermo.” Responder con afecto y respeto, claridad y dignidad al contacto físico y al acompañamiento humano, como nos gustaría que otras personas lo hicieran con nosotros. Muchos de sus motivos de preocupación sólo serán revelados a sus interlocutores si éstos se muestran sensibles y atentos para comprender lo que subyace detrás de sus comentarios y en las dudas o temores no expresados Astudillo, W.
Se ha de tener presente que las personas delante de cualquier pérdida de estabilidad, y evidentemente la falta de salud lo es, buscan apoyo de comprensión; éste se hace necesario para sentirse más protegidos frente a sus miedos. Por tanto, la información ha de ser entendida como comunicación, ya que esta implica más que el hecho de dar información e incluye aspectos como dar apoyo y acoger los sentimientos o reacciones emocionales (Kennedy). Las pérdidas del vivir no nos evitarán el dolor pero puede ayunarnos a las preguntas internas, a la incertidumbre del desconocimiento o creencia en el conocimiento, en la desorientación delante de situaciones que nos cueste gestionar.
Hace años que en España cuando un familiar moría, era fácil identificar a la persona que estaba en duelo, sus ropas de color negra indicaba que esa persona podría estar pasando una situación de tristeza por haber perdido a un ser amado, y las personas que se acercaban era conocedora de la situación fácilmente identificable y podían darles su apoyo…
Ahora ya no hay una exteriorización de elementos que indican que esa persona está pasando por la situación de muerte cercana, y el duelo es algo más interno, más privado, lo que puede implicar que en ocasiones no hay un espacio para asumir la elaboración de este sentimiento.
Reacciones naturales de duelo en niños (adaptado de Kroen).
Confusión |
Regresión | Se orinan, se chupan el dedo… |
Enfado | Se sienten abandonados |
Miedo | Pesadillas a perder a alguien más de la familia o a ser abandonado |
Culpa | Pueden creer que ellos han provocado la muerte solo por el hecho de “desearla” en alguna ocasión |
Disminución del rendimiento escolar |
Tristeza |
Que se puede mostrar a través de insomnio, falta de apetito, pérdida de interés por las cosas, llanto…
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Al niño hemos de protegerlo diciéndole la verdad, ya que equivocadamente al mentirle, fantasearle o no cubrir sus necesidades de saber, lo desprotegemos.
Hemos de informar sobre el final de la vida dado a que niños suelen querer y necesitar información tanto sobre lo que está pasando (diagnóstico, pronóstico, tratamiento) como sobre aquello que pueden hacer para ayudar a la persona que está enferma, sobre todo en las últimas etapas (Kennedy ).
En esta etapa e incluso delante del fallecimiento pueden aparecer sentimientos contradictorios, e incluso la tendencia a culpabilizarse ante la propia enfermedad por haber hecho o haber dejado de hacer, por el alivio ante el fallecimiento de un ser querido ante una larga enfermedad. Situaciones reconocibles es manifestaciones del duelo.
SENTIMIENTOS | SENSACIONES FÍSICAS | COGNICIONES | CONDUCTAS |
Tristeza.
Enfado.
Culpa. Autoreproche. Ansiedad. Soledad.
Fatiga. Impotencia. Shock.
Anhelo. Emancipación. Alivio. Inestabilidad…. | Vacío de estómago. Opresiones. Hipersensibilidad. Sensación de despolarización. Falta de aire. Debilidad muscular. Falta de energía. Sequedad de boca…Incredulidad. Confusión. Preocupación. Sentido de presencia. | Alucinaciones… | Trastornos del sueño. Trastornos alimentarios. Conducta distraída. Aislamiento social. Soñar con el fallecido. Evitar recordatorios del fallecido. Buscar y llamar en voz alta. Suspirar. Hiperactividad desasosegada. Llorar. Visitar lugares o llevar consigo objetos que recuerden al fallecido. Atesorar objetos que pertenecían al fallecido… |
Evidentemente estos procesos, no se dan de manera unificadas, ni en todas las personas, dado que el duelo no es una enfermedad, estamos delante de un proceso adaptativo en el que pasamos las personas antes las pérdidas de la vida. Los niños y las pérdidas se presentan ante ellos alternando episodios de tristeza con alternancia de momentos donde son capaces de la desconexión necesaria para adaptarse y disfrutar e situaciones placenteras o agradables.
Worden citado por Esquerda nos habla de los diferentes niveles de duelo dividiendo estos en:
Nivel mínimo: en niños con manifestaciones proporcionadas y familiares contenedores. En estos casos no aconseja ningún tipo de intervención pero si un seguimiento por su pediatra que dará orientaciones generales o entidades de ayuda mutua y apoyo social. La gran mayoría de niños y familias en duelo estarán en este nivel.
Nivel medio: en niños que expresan ciertas dificultades o en familias con mecanismos de contención escasos. Los profesionales deberán estar atentos para observar la evolución emocional del niño y derivar a salud mental según su proceso.
Nivel tercero: en niños de riesgo elevado o alta vulnerabilidad sea por el tipo de pérdida (suicidio, asesinato, muerte traumática. En estos casos sí se recomendaría una intervención preventiva y precoz por parte de profesionales de la salud que pueden ayudar a los padres bien comunicando ellos la información o bien mediante una tarea psicoeducativa preparándolos en cómo los niños de diferentes edades pueden reaccionar emocionalmente (Forrest). Como pautas delante del duelo el niño necesita:
Ser informado adecuadamente: información clara, comprensible y adecuada a su nivel dejándole preguntar todo aquello que necesite. El tener los conceptos elaborados hará que emocionalmente el niño pueda construir espacios mentales para poder colocar y situar para un abordaje correcto las situaciones y experiencias dolorosas. En el caso de pérdida de un ser querido, esta situación no se puede ocultar ya que la evidencia de la muerte se convertirá en preguntas y estas al no ser satisfecha provocará incomprensión y enfado en el menor.
Ante la enfermedad sería aconsejable responder las cuestiones que nos plantee, de madera gradual, con palabras comprensibles a la edad del niño, para hacer una situación del contexto que lleve al niño a entender la situación que está pasado él, un compañero de habitación o un ser querido.
Ofreciendo la oportunidad de hablar, expresar sentimientos, en el caso de que la enfermedad no sea la propia, ha de estar en conocimiento del estado de salud, de la gravedad o no que se deriva del mismo, ofreciéndole el ir a visitar a la persona enferma, o haciéndole una postal, carta, dibujo… en definitiva participando el proceso.
Hemos de perder el miedo a las palabras, no nos importa hablar del vivir pero no pronunciamos el verbo morir, morir es dejar la dimensión física este plano, el cuerpo deja de sentir, otra parte dependerá de la visión espiritual.
En ocasiones los adultos elevamos a fantasías la muerte abordándola como… se ha ido al cielo… es una estrellita que brilla… los niños pueden buscar desconsoladamente esa estrella, en ocasiones las interpretaciones lineales en los niños pueden producirle desde trastornos del sueño a miedos o sentimiento de que esa persona les abandonó. Por tal motivo, también es necesaria que noticias adversas sean dadas en un ambiente de tranquilidad, dadas por las personas con las cuales el vínculo afectivo puede proporcionarle afecto, seguridades, y el niño pueda expresar sus emociones, dudas, miedos, o silencios.
En este punto, es importante acoger cualquier emoción, ya sea tristeza, rabia, miedo…, incluso normalizarla “Es normal que estés triste y tengas ganas de llorar” y legitimarla (“Tienes todo el derecho de sentirte enfadada”). Tanto es así que sería necesario realizar las distinción entre la tristeza lógica y la que se denominaría patológica, y esta hallaría la diferencia en la duración, intensidad o alteraciones psicosomáticas o emocionales, por consecuencia se ha de incrementar la disponibilidad de información y comunicación dentro y fuera de la familia los niños podría tener mejor acceso al apoyo y estrategias de afrontamiento (Kennedy).
En caso de muerte de un niño en un hospital se ha de comunicar lo ocurrido a los otros niños amigos ingresados, si estos con anterioridad ya eran conocedores de la situación de gravedad, el traspaso de la vida a la muerte se contempla como un paso esperado, no exento de dolor pero ya teníamos una predisposición por el conocimiento de la situación hacia un desenlace quizás esperado. En estos casos hemos:
En caso de gravedad de un niño dejar que los amigos decidan si van a verle, hacerle una visita.
En el caso de fallecimiento se les ha de explicar en qué consistirá la ceremonia de despedida y que ellos tomen la decisión de colaborar o no, compartir, asistir, siendo una decisión que ha de partir del niño y en ningún momento insistir en la asistencia o no asistencia.
La necesidad de amor ante las pérdidas es absolutamente necesario, el niño enfermo tiene carencias, incomprensiones no es necesario saber que se le quiere necesita sentirse seguro ante la vivencia de perdida, o en el caso de un próximo fallecimiento, se ha de potenciar las muestras de cariño y que pueda expresar su afecto ante la persona fallecida o no, buen momento sería para que le verbalizáramos lo importante que es para la familia, y dotar espacios para el diálogo donde pueda expresarse y sentirse escuchado dándole la confianza de que estamos junto a él. El niño nos tomará como referente y su duelo o proceso del mismo, estará en función de cómo las personas cercanas lo realicen, no debemos ocultar la tristeza sino compartirla y dotarla de significado, de naturalidad sin excesos innecesarios que si podrían afectar al sentimiento de seguridad.
En el caso de fallecimiento del familiar se ha de hacerle partícipe si lo desea de rituales religiosos, culturales, ofrendas, desde llevar flores a guardar un recuerdo físico de la persona, pero todo en una medida justa para equilibrar la vida y la muerte.
La organización también es necesaria toda la enfermedad o muerte tiene consecuencias e influyen en el entorno, una enfermedad avanzada requiere atención y el niño necesita que las personas del vínculo con quien mantiene relaciones afectivas, estén marcando sus seguridades, y delante del desgaste emocional sería aconsejable rotaciones dinámicas, el niño ha de sentir que todo lo que le envuelve forma parte del equilibrio por tal motivo ha de estar informado.
Cuando se produce una pérdida es necesario garantizar estabilidad y normalidad de la vida cotidiana y mantener hábitos, rutinas y hablar abiertamente de las emociones, por tanto concluiríamos este apartado remarcando que la afectividad, la comunicación son básicas.
